2014-03-16 - 15:04:00
Akalasi

smärta

det är inte alltid jag pratar om min sjukdom. jag har försökt lära mig att leva med den i många år, långt innan jag fick diagnosen 2012. jag försöker leva ett normalt liv & vill helst inte visa omvärlden att jag har problem, att jag känner smärta & hur den påverkar mig. jag såg en artikel på de 10 smärtsammaste sjukdomarna i världen & akalasi är nr 4. jag kan förstå de, för de känns det som att jag får tio hjärtinfarkter samtidigt. ibland vet jag inte om det är akalasin eller om det är något mer, vart på akuten för smärtan men tillslut efter flera timmar där går det över, haft flera ctg undersökningar för ibland känns de verkligen som att hjärtat är problemet. trots att jag helst skulle vilja dölja & inte visa någon vad jag egentligen känner så kanske de inte är de rätta, utan istället förklara så de nära mig vet & kan förklara vissa situationer. när jag kanske inte alltid är glad, har svårt att koncentrera mig, börjar gråta okontrollerat, får panik för att smärtan tar över, springer iväg till toaletten eller häller i mig vatten. jag är inte bra på att hantera stress eller pressade situationer, för jag blir inte bara stressad. när jag i sista sekund avbokar något för att jag har så ont eller inte riktigt vågar äta på en ny restaurang, jag vill veta att det finns bord nära en toalett för jag vet aldrig om jag helt plötsligt inte får ner maten & den okontrollerat kommer upp. har alltid med mig vatten & en plastpåse. allt har sin förklaring. ska på ännu en röntgen i april & hoppas på en operation men det är läskigt, jag vill inte men samtidigt vet ja att jag inte har en annan utväg. jag har ändå tur i allt detta, för det finns många som har det värre. jag har faktiskt bra dagar, även veckor som jag inte känner av akalasin, sen ballongvidgningen i september har jag haft det bra, de två första veckorna efter kände jag smärta flera gånger varje dag men sen försvann de. när man inte känt av smärtan & kan äta normalt en längre period så glömmer jag nästan att jag har akalasi. önskar de va så hela tiden. now you know (:
 
 

5 kommentarer
Sarah Jonsson

Men fy va jobbigt :( hoppas verkligen att det kommer bli bra, lät inte alls kul! Kram <3

2014-03-19 - 07:44:11 |
sofia

Hej. Jag vill bara börja med att berätta att jag också har akalasi så jag vet hur fruktansvärt det kan vara. Jag har haft diagnosen sedan jag var 10 och idag är jag 21. Har genomgått tre ballongvidgningar och den senaste var för ca 10 år sedan (det blev intensivt med 3 operationer inom 9 månader för min del). Idag känner jag att jag behöver göra en till operation men jag är rädd. Jag är rädd att jag kommer få spendera så mycket tid på sjukhus återigen och jag försöker övertala mig själv om att jag klarar det, att jag inte behöver opereras för att vissa dagar kan vara bra. Jag har besvär med mat som stockar sig i halsen men det är mycket sällan jag "får upp det" så att säga. Mitt absolut största besvär är smärtan. Jag får så fruktansvärt ont i ryggen, ibland så ont så jag tror att jag kommer svimma. Angående smärtorna, de har jag själv fått söka upp då ingen läkare informerat oss om det. Jag har i alla år trott att jag inbillar mig om att smärtan kan bli bättre om jag dricker vatten men för något år sedan hittade jag en annan tjej som skrev precis likadant, att hon också dricker vatten för att stilla smärtan. Så jag var inte dum som trodde det, trots att man kan få för sig sånt.

Min historia kan bli väldigt lång och jag kan prata om detta i evigheter men jag ville bara berätta att du inte är ensam. Jag har aldrig kunnat prata om min sjukdom med någon som faktiskt förstår och jag tror att det är viktigt att man faktiskt blir sedd och tagen på allvar. Hoppas du har många runt omkring som stöttar dig, det har jag vilket jag är väldigt glad över. Det är en ständig kamp att tvingas leva med akalasi. Kämpa på! / sofia

Svar: Håller med dig fullt ut! Tack för att du tog sig tid att skriva. Jag har gjort två ballong vidgningar & genomgått tester på Ersta sjukhus i Sthlm. Jag vill inte göra en titthålsop, de gör mig livrädd. Just nu fungerar vidgningarna men de i sig kan ju också va farliga tyvärr. Man för bara va glad när de gått en dag utan smärta & utan att behöva dricka så mkt vatten. Tänkte på de igår, då åt jag en mjukglass utan att behöva ta vattenflaskan som jag alltid har med mig, kändes otroligt konstigt. Kram på dig!
Anna Blom

2014-04-25 - 23:41:24 |
Erica

Hej!
Jag blev diagnostiserad med akalasi nu i måndags den 5 maj på ersta.
Jag fick två alternativ: Att opereras och ev. vara med i deras studie där man slumpas mellan två olika typer, eller leva med det.
Känns jätteskönt att äntligen ha fått en diagnos efter alla dessa vändor till sjukhus och undersökningar.
Men nu står jag i valet av att opereras eller ej. Jag funderar över om jag klarar av att leva med det här som det är, jag har ju ändå gjort det ett tag, roligt är det inte men man anpassar sig och jag är nog ganska smärttålig. Men samtidigt undrar jag om allt kommer bli värre med tiden. Tanken av att sövas och att dom ska in och skära i mig för att hoppas på ett bra resultat känns skrämmande.
Har du funderat kring det? Vad hade/har du för allternativ?
Jag visste inte att någon gick igenom det jag gick igenom innan jag fick diagnosen och kunde googla upp det, så det känns skönt att det finns fler! :)
/Erica

Svar: Mailar dig :)
Anna Blom

2014-05-07 - 17:31:58 | URL: http://erclin.wordpress.com
Ellinor

Hej! Har läst era inlägg och visst är det skönt att se att man inte är ensam.. Det känns som att det hade kunnat vara jag som skrivit det.. Att häva i sig vatten har varit min räddning många gånger.. Jag blev dålig i september -05 och i jan -06 fick jag veta vad felet var fick en op tid ganska omgående då jag hade gått ner drygt 20 kg på dom månaderna.. En fruktansvärd hosta pga lunginflammationer, sömnlösa nätter och en fruktansvärd värk i bröstet och kräkningar såklart blev en "normal" vardag för mig..
Jag gjorde en titthålsoperation och jag kan verkligen rekommendera det! Visst jag har fortfarande problem men det går inte att jämföra med hur det var innan, maten fastnar fortfarande ibland, framför allt om jag är stressad eller äter fel mat. Men det är ändå som dag och natt, idag kan jag hantera smärtan och stoppen i halsen.. Önskar er all lycka och som sagt oroa er inte för titthålsoperationen..
//Ellinor

2014-09-19 - 19:52:18 |
kristoffer askervall

hej! gammalt inlägg men folk med diagnosen läser nog detta endå vid googling=) är 28år nu och haft problemet sedan runt 22års åldern. tänkte inte så mkt på de tills bröstsmärtorna kom, vakna på nätterna och visste inte vad jag skulle göra för o bli av med dom, ibland somnade jag sittandes då smärtan eskalerade så fort jag lade mig ner. men tog läkarkontakt runt 24. iaf så ska jag nu på torsdag göra operation, är med i studien som pågår och vet inte vilken operation jag får..lotteri!? hoppas på den när dom går in via munnen. en annan sak som ni andra diagotiserade inte tänkt på kanske är att rent försäkringsmässigt, så har iaf jag haft en försäkring sedan barnsben som täcker denna diagnos, har för tillfället fått 3% medicinksk invaliditetsersättning. och täcker om jag inte kan jobba etc pga sjukdomen. hoppas alla med problemet inte har det allt för svårt. tack och hej, lev väl och ha vattnet till hands;)

2015-01-25 - 23:29:54 |

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback