2014-03-16 - 15:04:00
Akalasi

smärta

det är inte alltid jag pratar om min sjukdom. jag har försökt lära mig att leva med den i många år, långt innan jag fick diagnosen 2012. jag försöker leva ett normalt liv & vill helst inte visa omvärlden att jag har problem, att jag känner smärta & hur den påverkar mig. jag såg en artikel på de 10 smärtsammaste sjukdomarna i världen & akalasi är nr 4. jag kan förstå de, för de känns det som att jag får tio hjärtinfarkter samtidigt. ibland vet jag inte om det är akalasin eller om det är något mer, vart på akuten för smärtan men tillslut efter flera timmar där går det över, haft flera ctg undersökningar för ibland känns de verkligen som att hjärtat är problemet. trots att jag helst skulle vilja dölja & inte visa någon vad jag egentligen känner så kanske de inte är de rätta, utan istället förklara så de nära mig vet & kan förklara vissa situationer. när jag kanske inte alltid är glad, har svårt att koncentrera mig, börjar gråta okontrollerat, får panik för att smärtan tar över, springer iväg till toaletten eller häller i mig vatten. jag är inte bra på att hantera stress eller pressade situationer, för jag blir inte bara stressad. när jag i sista sekund avbokar något för att jag har så ont eller inte riktigt vågar äta på en ny restaurang, jag vill veta att det finns bord nära en toalett för jag vet aldrig om jag helt plötsligt inte får ner maten & den okontrollerat kommer upp. har alltid med mig vatten & en plastpåse. allt har sin förklaring. ska på ännu en röntgen i april & hoppas på en operation men det är läskigt, jag vill inte men samtidigt vet ja att jag inte har en annan utväg. jag har ändå tur i allt detta, för det finns många som har det värre. jag har faktiskt bra dagar, även veckor som jag inte känner av akalasin, sen ballongvidgningen i september har jag haft det bra, de två första veckorna efter kände jag smärta flera gånger varje dag men sen försvann de. när man inte känt av smärtan & kan äta normalt en längre period så glömmer jag nästan att jag har akalasi. önskar de va så hela tiden. now you know (:
 
 

2013-11-21 - 16:59:47
Akalasi

Ersta Sthlm

imorse åkte jag & Anders till Sthlm, skulle göra tester på strupen för att se hur akalasin är just nu. hur jag kan svälja, om allt kommer ner, om något kommer upp osv. trodde att jag skulle vara kvar där & testa men icke, slang upp i näsan, ner i magen & åka hem i 24 h för att sen åka tillbaka & ta bort den.

har mått betydligt bättre efter ballong vidgningen som jag hade 17 sept, då va de mycket som hände, hade bara gått en månad sen vi förlorat David & hade precis haft begravningen för honom. idag förstår jag inte hur jag orkade, inte heller nu. sitter hemma & har en slang upp i näsan ner i magen, inte de roligaste att vara med om. men biter ihop, måste göras. de jobbigaste va slangen på sjukhuset, som skulle testa att vattnet jag drack svaldes okej, den va stoor & läskig. men nu känns de som att en del är klar, nu ska jag bara vänta på svaren sen får vi se hur de blir, men en operation i framtiden är aktuellt. så varje steg inför den är ju viktig ..







2013-10-14 - 23:08:28
Akalasi

Ersta Sjukhus

imorgon åker jag & mamma till sthlm. ska till Ersta sjukhus & träffa en ST - läkare. jag vet faktiskt inte vad jag ska förvänta mig av träffen, men tanken är väl att vi ska prata om min sjukdom & vad han kan göra för att hjälpa mig. operationen jag fick den 17/9 gick bra men fick ännu mer smärta efter den i två veckor sen blev de lite bättre. antagligen blir det en titthålsoperation någon gång i framtiden, men det är nervöst, de lägger ett 6 cm långt snitt vid strupen,  om de jag läst stämmer. men får väl svar på alla mina frågor som flyger runt i huvudet imorgon. 
 
På bilden kan ni se hur det ser ut, maten samlas ovan den del som är för smal, maten kommer inte ner i magsäcken ordentligt. När jag ser på bilden så stämmer den med röntgen bilderna. De som är farligt är ju då att matstrupen, den del ovan musklerna (som är för spända och gör att övre magmunnen är för smal) kan vidgas och bli betydligt större, vilket kan leda till många allvarliga problem. Så nu hoppas jag verkligen att läkaren som vi ska träffa imorgon kan hjälpa mig / 
 

 


2013-09-17 - 08:54:00
Akalasi

gastroskopi

snart åker vi till sjukhuset, är snart ett år sen jag var där och blev undersökt. har under detta år lärt mig väldigt mycket om sjukdomen och hur jag kan hantera den någorlunda bra. men idag blir det alltså en gastroskopi undersökning och en ballongvidgning samtidigt. hoppas de gör sjukdomen lite lättare. men i framtiden kommer jag säkerligen få genomgå en titthålsoperation som har bättre resultat. ska bli bra att få träffa min läkare som utförde förra operationen och se vad han har att säga, om röntgenbilderna jag tog i förra veckan och om han jämfört dem med fjolårets, och om de är likadana eller om de blivit värre.

men det är alltid nervöst, dels att bli stucken och bli sövd men också att veta vad de håller på med under tiden jag är sövd. men de är bäst att ta tag i sjukdomen nu när jag inte är gravid. men de är lite svårt med tanke på att jag inte skulle gjort något förrän 2014, jag flyttade fram allt i juli för att david skulle komma och ville inte åka in och ut från sjukhuset när han va nyfödd. allt är helt fel bara. men skönt att få de här gjort nu så man kan lägga de bakom sig, i alla fall under någon vecka innan de är dags igen ..

hoppas ni alla får en toppen dag / <3